中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”正式落户龙8国际官方app市儿童医院

2020-08-07 14:48
摘要:
8月7日上午,由中国红十字积基金会主办,龙8国际官方app市儿童医院承办的中国红十字基金会成长天使基金定点医院授牌及小胖威利患者关爱项目定点治疗中心揭牌仪式暨818儿童长高日义诊活动在龙8国际官方app市儿童医院顺利举行。

  龙8国际官方app|下载 龙8国际官方app健康(通讯员周瑜):8月7日上午,由中国红十字基金会主办,龙8国际官方app市儿童医院承办的中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”授牌及“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”揭牌仪式暨“818儿童长高日”义诊活动在龙8国际官方app市儿童医院顺利举行。龙8国际官方app市儿童医院不仅是全国12家“成长天使基金定点医院”之一,也成为淮海经济区定点诊治医院,将承担成长天使基金在淮海经济区的具体项目实施。

  龙8国际官方app市儿童医院党委书记曹军华、龙8国际官方app市儿童医院副院长、党委委员杨秋丽、中国红十字基金会代表逯家蕊女士、龙8国际官方app市儿童医院内分泌遗传代谢科主任薛颖出席揭牌仪式。内分泌科医护人员及不少患儿家属一同参加了本次活动。

  曹军华书记首先发表致辞,他介绍,为推动中国青少年儿童生长发育检测干预项目的实施,提高淮海经济区基层医院医疗技术水平,同时使资助矮小及小胖威利综合征患者享受便捷的人道救助服务,龙8国际官方app市儿童医院于2019年11月正式通过中国红十字基金会“成长天使基金”暨关注矮小儿童健康慈善救助项目定点医疗机构认证。该项目将通过基层医生培训、校园检测干预、学术研究论坛、大众科普教育、贫困矮小儿童公益救助等医疗救助形式,携手各方力量共同促进我国青少年儿童平均身高的增长。未来希望大家共同努力,让中国每一个孩子都能健康快乐成长。

  逯家蕊女士表示,我很高兴成长天使基金“小胖威利患者关爱项目”得到龙8国际官方app市儿童医院的大力支持和认可。今后大家将共同努力为地区基层医生及广大家长答疑解惑,宣传儿童青少年生长发育的科普知识,让更多的孩子养成健康的生活习惯,‌‌远离疾病,让更多患有矮小症的孩子可以得到早发现、早诊断、早治疗,让每一个孩子都能够健康成长,‌‌快乐成长。

  薛颖主任介绍, 小胖威利综合征是一种罕见疾病,很容易被误诊,在不同年龄段临床表现不同。龙8国际官方app市儿童医院作为“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”,我们日后不仅要致力于小胖威利患者的诊治,更要加大对其他相关科室、患儿和家长的宣传科普工作,正确认识疾病,普及健康知识,引导家长走出误区,早期筛查、早期诊断、早期治疗,为改善小胖威利患者的生活质量,带去更多的福音。




  揭牌仪式结束后,薛颖主任带领内分泌科医护人员开展了义诊活动。现场,专家们仔细检查孩子的身体情况,对家长提出的疑问详细耐心解答。对以前确诊患有生长发育相关疾病的小孩,专家们仔细查看以往相关检查报告、诊断,耐心与家长讲解小孩病情,给与相关指导。

  链接:小胖威利综合征是什么病?薛颖主任介绍说,小胖威利综合征(PWS)又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征,是一种罕见的多系统异常的临床综合征,发病率为1∶10000,于2018年纳入国家罕见病目录。其临床表现复杂多样,可发生于自胎儿期到成年的各个年龄段,并随年龄而变化。

  小胖威利症在不同年龄阶段临床表现不同。新生儿及婴儿期主要表现为严重的中枢性肌张力低下和吸吮困难,特征性面容如婴儿期长颅、窄脸、杏仁眼、小嘴、薄上唇、嘴角向下、小手小脚,男婴阴茎短小、隐睾,女婴外阴部发育不良。随着年龄增长,患儿逐渐出现严重的暴食症,感觉一直吃不饱,体重持续增加,发展成为重度肥胖,学龄期则相继出现生长发育延迟、神经发育延迟或学习困难,以及伴随性格、行为异常等症状。

  龙8国际官方app市儿童医院自1998年开设内分泌遗传代谢专业,是开徐淮地区小儿内分泌疾病诊疗之先河,经过20年的不断发展,在儿童内分泌遗传代谢领域积累了丰富的临床经验。科室一直以来在PWS早期诊断、早期干预的临床规范化诊治模式中不断突破进步,注重早期诊断,坚持长期规范化随诊,患儿家长依从性强,疗效显著。

  薛颖主任提醒,对于患有小胖威利症的疑似患儿,如果能早期通过基因筛查方式进行诊断,并给予包括生长激素在内的多学科协作治疗,可有效延缓和防止多种并发症的出现,从而大大提高患者生活质量,减轻家庭及社会负担。

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